HISTORIQUE - CONTEXTE
Bernadette Rogé a créé l'Unité de diagnostic et évaluation de l'autisme au CHU de Toulouse. Elle y a développé un concept innovant : un lieu où des adaptations sont réalisées pour chaque enfant et où les parents sont étroitement associés à toute l'évaluation. . Deux classes intégrées dans des écoles ordinaires ont aussi été créées à son initiative et elle en a supervisé le projet jusqu'à présent. Depuis la création de l'Unité qui avait été soutenue par différentes personnalités dont le Ministre de la santé de l'époque, elle a dirigé cette Unité d'abord sous l'autorité du Professeur Moron, puis sous l'autorité du Professeur Raynaud depuis le départ à la retraite du premier chef de service. Son action et celle de l'équipe qu'elle dirige a toujours été très soutenue par les familles qui trouvent dans cette Unité un accueil de qualité et une compétence au niveau du diagnostic, de l'évaluation, de l'orientation et des conseils éducatifs. Le CHU a beaucoup valorisé cette action, entre autres par une médiatisation soutenue (journaux locaux et régionaux, journaux nationaux, journaux scientifiques, télévisions et radio locales, télévisions nationales avec en particulier une prestation pour Envoyé Spécial et une autre pour la Marche du Siècle, le Directeur du CHU ayant été présent parmi les invités). B. Rogé a assumé la responsabilité de cette Unité depuis sa création.
Les actions menées par B. Rogé ont été multiples
• Mise en place d'un dispositif d'évaluation innovant
• Développement d'une compétence dans le domaine du diagnostic précoce (Nombreuses heures de formation à des techniques standardisée, nombreuses heures de supervision pour fidélité inter-cotateurs, expérience prolongée)
• Développement d'une compétence dans le domaine de l'intervention éducative (Formation aux USA et expérience prolongée dans l'Unité et dans les classes intégrées)
• Animation, coordination et supervision de l'équipe hospitalière
• Développement d'un réseau médical avec des pédiatres, neuro-pédiatres, généticiens pour une approche pluridisciplinaire
• Développement d'un réseau avec des établissements de la Région qui recherchent son expertise au niveau diagnostic, évaluation et supervision de projets
• Développement d'un réseau avec les associations de parents au niveau régional et national
• Programmes spécifiques de formation pour les professionnels (DU à dimension Européenne), enseignements dans le cursus de base des psychologues, invitations nombreuses à faire des conférences et à assurer des formations (dont beaucoup à la demande de pédopsychiatres universitaires et chefs de service dans d'autres CHU)
• Programmes de formation pour les parents (sensibilisation durant les évaluations, animation de groupes de parents, formations de parents)
• Nombreuses conférences et actions de formation pour la diffusion de l'information scientifique
• Programmes de recherche de niveau international :
• Coordination pour la France de l'étude de génétique moléculaire de l'autisme dans le cadre du Consortium international de l'autisme (collaboration avec le Professeur Maïté Tauber, pédiatre à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse)
* Coordination d'un Programme International de recherche sur le diagnostic précoce et l'intervention précoce intensive en collaboration avec le Professeur Magerotte de l'Université de Mons-Hainaut. Ce programme va faire l'objet d'une demande auprès de l'Europe dans le cadre du 6 ème PCRD. (Collaboration avec le Dr Yves Chaix, neuro-pédiatre à l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse)
* Nombreux fonds obtenus pour l'équipement de l'Unité (système vidéo) pour le fonctionnement de l'Unité (temps de pédiatre dans le cadre de l'étude génétique, temps d'éducatrice au moment du démarrage de la classe maternelle) et pour le soutien d'actions de formation du personnel ou des étudiants (formations payées à des internes)
• Implication des étudiants dans les activités auprès des enfants et des familles
• Développement de services innovants pour les familles : intervention précoce, gestion du stress et entraînement à la communication pour des autistes de haut niveau et Asperger, tutorat spécialisé pour faciliter l'insertion professionnelle de jeunes adultes autistes
Le descriptif des états de service de B.Rogé, au sein du CHU de Toulouse, se passe de commentaires…
LE PROBLEME ACTUEL
Quelques explications préliminaires s'imposent :
Statutairement, seul un médecin peut être chef d'un service hospitalier , et cela B.Rogé ne l'a jamais contesté.
Statutairement, seul un médecin peut être responsable d'une unité fonctionnelle au sein d'un service, et cela B.Rogé ne l'a jamais contesté non plus.
Par contre, une activité (en l'espèce, l'activité « autisme » au sein de l'unité fonctionnelle UF 1) peut parfaitement être placée sous la responsabilité d'un personnel non médecin (en l'espèce, sous la responsabilité de B.Rogé).
Remarque : Dans le cas qui nous intéresse, l'activité « autisme » au sein de l'unité fonctionnelle UF 1 est l'activité prédominante. C'est ainsi qu'il y a eu « glissement », de la terminologie « activité autisme au sein de l'unité fonctionnelle UF 1 » vers la terminologie « unité de diagnostic et d'évaluation de l'autisme ». Ce glissement a été voulu et encouragé depuis le début par toutes les instances officielles, du CHU et d'ailleurs, et ce à tous les niveaux, y compris le niveau ministériel. B.Rogé ne porte aucune responsabilité dans cet état de fait, elle s'est simplement adaptée à l'usage établi par sa hiérarchie.
Il était effectivement bien commode pour le CHU de profiter de ce « glissement » qui lui permettait de s'enorgueillir, vis-à-vis de l'extérieur, du résultat du travail de B.Rogé (et de l'équipe dont elle assurait en permanence, même si de façon parfois informelle, la formation continue), sans avoir à expliquer que cela relevait en fait très peu du secteur spécifiquement médical .
Enfin, il faut noter que le titre de Professeur des Universités de B.Rogé n'a jamais été intégré dans les documents officiels (papier à en-tête, livret d'accueil…) relatifs à l'Hôpital. Pourtant, le service juridique de l'Université a interrogé le Ministère et a obtenu confirmation du fait qu'une personne titulaire du titre de Professeur est tout à fait fondée à utiliser son titre y compris dans un cadre hospitalier. Ce titre est par contre apparu, de façon sporadique (opportunisme ?) dans certains courriers signés du Directeur de l'Hôpital, courriers dans lesquels il est également stipulé que B.Rogé est « responsable de l'Unité autisme ».
Cette situation a perduré, malgré un ensemble de tracasseries plus ou moins épisodiques, dans le détail desquelles nous ne rentrerons pas ici, approximativement jusqu'au jour où le projet de service 2000 sera recopié sur le projet élaboré par B.Rogé en 1997, avec suppression du nom de B.Rogé et remplacement par le nom du seul chef de service . A partir de là, la situation va se dégrader de façon continue et accélérée :
• 2002 : Son nom, qui figurait jusqu'en 2001 en tête de la liste des intervenants du service, est alors positionné de manière banalisée en fin de liste, et la visibilité de sa contribution très spécifique est complètement gommée. Les différents sites présentant l'Unité ne mentionnent pas non plus le nom de la personne qui a créé l'Unité, qui l'a toujours fait fonctionner, qui a assuré la continuité lors des changements de médecin.
Toutes ces modifications se font sans avis préalable du chef de service, et sans notification officielle.
• début 2003 : Son nom disparaît du livret d'accueil et du papier à en-tête, pour ne plus figurer que dans une fiche jointe au livret d'accueil.
• juin 2003 : Le chef de service met en place, sans discussion préalable, un nouveau vacataire, présent 3 heures par semaine. Il s'agit d'un médecin généraliste, ayant travaillé en milieu psychiatrique, et en cours de validation de sa spécialité en psychiatrie. Il est immédiatement présenté …comme responsable de l'Unité, alors que l'animation de l'équipe de l'Unité et le véritable travail de coordination avec les équipes médicales et notamment la pédiatrie à Purpan est assuré par B. Rogé. Le travail réalisé dans l'Unité et valorisé depuis des années par le CHU est un travail de psychologue (évaluations, travail éducatif) mené dans une approche pluridisciplinaire donc en collaboration avec des médecins de différentes disciplines (psychiatres, pédiatres, neuropédiatres).
En résumé
B. Rogé n'est pas médecin et l'Unité se situe en milieu hospitalier. Cependant, les activités qui s'y déroulent sont des activités de type psychologique. Par ailleurs, le CHU a laissé se développer cette activité sous l'autorité directe d'un chef de service médecin depuis 1992 (et même avant dans les locaux provisoires). La situation n'a pas changé et B. Rogé a toujours accepté d'être ainsi placée sous la responsabilité du chef de service. L' « activité autisme » a beaucoup été valorisée et le fait que B. Rogé en soit responsable n'a, jusqu'à ces dernières années, jamais posé de problème majeur. Son nom a contribué à la bonne image de marque du CHU de Toulouse (cité pour cette action dans différents rapports officiels). B. Rogé n'a jamais demandé autre chose qu'une responsabilité de l'Unité (ou, plus exactement, ainsi qu'il a été dit précédemment, de « l'activité autisme au sein de l'Unité UF 1 » sous la propre responsabilité directe du chef de service (délégation de responsabilité qui est tout à fait licite pour une activité donnée lorsque la compétence de la personne est établie). Il est étonnant que le chef de service ait cherché systématiquement à introduire un maillon (faible ?!) intermédiaire entre B. Rogé et lui-même. Il a mis en place des vacataires qui n'avaient pas, et de très loin, la même expertise qu'elle, qui ont souvent eu recours à son avis pour les diagnostics délicats, qui même parfois n'étaient pas très présents. A son arrivée en 2003, le nouveau vacataire a déclaré lui-même son incertitude concernant des diagnostics difficiles (très jeunes enfants, cas limites etc…) et a cherché l'appui de B. Rogé sur ce terrain. Comment envisager alors qu'il puisse être le responsable de l'Unité ? A la suite d'une entrevue avec le chef de service, ce médecin a demandé de la documentation sur les techniques d'évaluation (tests psychologiques) pour travailler durant l'été. Cette démarche était étonnante : pas de concertation avec l'équipe, décision apparemment de se former à ce qui est du ressort des psychologues dans le service. La présence du médecin était attendue pour renforcer les aspects médicaux et, apparemment, la stratégie retenue était autre. Durant sa présence dans l'Unité, l'attitude de ce médecin a confirmé les craintes de l'équipe : très peu de collaboration, présence fluctuante et très sporadique, problèmes récurrents avec les diagnostics.
LES PERSPECTIVES ET ENJEUX
Un projet de Centre de Ressources Autisme est en cours de préparation. Il doit dépasser le cadre d'un service hospitalier. Le centre de ressources autisme est une opportunité de développer un réseau de structures de services pour les enfants et leurs familles. Il ne faut pas que ce soit une "coquille vide de plus". Le risque est que, comme pour d'autres centres de ressources trop étroitement associés à des services hospitaliers, on aille vers le « tout médical » (le médical étant entendu ici au sens de pédopsychiatrie) et que de plus les fonds fléchés autisme se perdent dans les moyens globaux d'un service de psychiatrie.
Cette Unité devrait, comme il avait été signalé dans le projet de 1997 rédigé par B.Rogé, être rattachée à un pôle médical pluridisciplinaire afin de l'ouvrir sur une collaboration effective avec des spécialités médicales comme la pédiatrie, la neuropédiatrie, la neurologie, la psychiatrie, et la génétique. Dans ce sens, le transfert de cette Unité vers l'hôpital Purpan avait été plaidé. Le chef de service actuel a décidé sans concertation avec l'équipe l'installation durable de l'Unité à l'hôpital La Grave, maintenant ainsi cette structure dans l'isolement par rapport au plateau technique et aux services susceptibles de lui apporter un environnement médical de qualité .
De nouveaux développements concernant le centre de ressources confirment l'objectif pour ce chef de service d'écarter B. Rogé pour prendre une place de premier plan dans un domaine où il n'a pas de réalisations propres à son actif :
• Il fait intervenir le Directeur du CHU auprès du Conseil Régional pour faire retirer un dossier de demande de subvention déposé par B. Rogé pour un programme de recherche sur l'intervention précoce intensive, au motif que ce projet aurait été déposé au nom de l'hôpital sans qu'il n'en soit averti. Le dossier avait en fait été déposé au nom de l'Université et le Pr Raynaud avait été laissé comme partenaire. Il était au courant du dossier (dossier antérieur de demande de fonds signé par lui). Il s'agit d'une ingérence grave dans les affaires de l'université et le Président a saisi le directeur de l'hôpital à ce sujet.
• La DRASS a lancé l'appel à candidature pour la création du GIP qui doit constituer la structure administrative du centre de ressources. Dans un premier temps il avait été dit que le pourcentage des voix (donnant le poids de chacun dans le CA) serait déterminé en fonction des apports respectifs. L'Université de Toulouse le Mirail et le CCAMP (Comité de Coordination pour l'Autisme en Midi-Pyrénées. Il s'agit d'un groupement d'associations de parents) ont fait des propositions chiffrées. La règle a changé en cours de route et la DRASS a maintenant déterminé des pourcentages de manière autoritaire et surtout sans que l'on ait accès à l'information sur les apports des uns et des autres. C'est le CHU qui a la plus grosse part (20 %) en grande partie parce qu'elle apporte l'Unité autisme alors que précisément B.Rogé en est évincée! La participation de B. Rogé par d'autres biais (Université et CCAMP) est amoindrie par l'attribution d'une part des voix très faibles (Université 5 % ; CCAMP 5%).
• Les échanges de courrier avec la direction montrent que celle-ci adopte le point de vue du chef de service sans examiner les arguments apportés par B. Rogé. Les réponses sont « à côté » quand il y a des réponses. Les incohérences et contradictions soulignées par B. Rogé sont systématiquement ignorées.
B. Rogé a reçu, en date du 07 juillet 04, une lettre de la direction délivrée en main propre lui indiquant que l'on envisageait de mettre fin à sa collaboration. Elle a ensuite reçu une lettre recommandée lui indiquant qu'elle était convoquée le 19 juillet par la direction des ressources humaines pour prendre connaissance de son dossier et de la décision qui pourrait être prise.
Une lettre recommandée avec accusé de réception datée du 28 juillet et reçue le 29 annonce le non renouvellement du contrat (reconduit jusqu'ici régulièrement tous les ans depuis 12 ans!) avec le motif suivant « du fait de votre persistance à revendiquer une extension de votre domaine de compétence non fondée juridiquement au regard des dispositions réglementaires applicables aux psychologues des établissements publics, ce qui entraîne des tensions avec le chef de service et les autres membres de l'équipe ».
Il faut une certaine dose de cynisme et/ou d'inconscience pour invoquer ce motif, alors que tous les membres de l'équipe (autres que le chef de service) soutiennent B.Rogé, et que l'activité qui constituerait une « extension de son domaine de compétence » a été réalisée pour le CHU et avec la bénédiction de ce dernier depuis 1992 !
N'ayant aucun argument valable à objecter sur le fond, le service public hospitalier toulousain (secteur de pédopsychiatrie) et sa hiérarchie tentent d'évacuer le problème en incitant au dérapage sur le double terrain de la procédure (règlements prétendument applicables aux psychologues etc…) et du conflit interpersonnel (tensions avec le chef de service etc…). Nous ne tomberons pas dans ce piège grossier qui n'honore pas ses auteurs.
Il est bien clair que, si notre souci d'information objective nous a amené a donner des précisions sur les agissements du chef de service de B.Rogé, nous n'oublions pas que ce chef de service a des supérieurs hiérarchiques (Directeur des hôpitaux, Drass, Ministère de la Santé …) qui sont parfaitement au courant des tenants et aboutissants de cette affaire, dans le détail et depuis longtemps. Nous tenons à disposition de quiconque les nombreux documents attestant de cet état de fait. Chacun va devoir maintenant assumer ses responsabilités.
Conclusion (provisoire)
A l'issue de son licenciement, B. Rogé a décidé d'intenter une action judiciaire, afin de faire valoir ses droits. Notre comité de soutien souhaite évidemment que justice lui soit ainsi rendue, et ce dans tous les domaines où elle a pu subir un préjudice.
Il est toutefois bien clair (et ce en total accord avec B.Rogé) que l'essentiel de notre rôle se situe ailleurs : nous devons obtenir que, de quelque façon que ce soit et dès que possible, les personnes autistes aient à nouveau le droit de bénéficier de ses compétences et de son expérience. Aujourd'hui, le service public hospitalier toulousain (secteur de pédopsychiatrie), au mépris de ses missions fondamentales, le leur dénie.